私たちは、希少・難治性疾患「リンパ管腫」がきっかけで繋がったグループです。
みんなが生きやすい社会の実現を目指します。
「支え合って楽しく一緒に活動する」が私たちのモットーです
リンパ管腫と共に歩む会
UPDATED INFORMATION
更新情報
2025年5月13日 更新!
『「奇形」「異常」を含まない用語見直しの意見書』を5月2日付け記事に追加掲載（「用語に関する検討会議」に提出）
2025年5月2日
2025年3月20日（土）第1回用語に関するオンライン会議が開催されました
2025年1月13日
2024年7月27日（土）開催 患者参加型シンポジウム「どうする“用語問題”」参加レポート
2024年12月6日
患者参加型シンポジウム「どうする“用語問題”」まもなくレポートを掲載します
2024年6月10日
2024年1月16日
＊新聞掲載記事のご紹介＊
【見た目問題】
・西日本新聞：「きっと乗り越えられると信じていた」両親もまた孤立していた【見た目問題④】
（ＮＰＯ法人マイフェイス・マイスタイルさんのページにシリーズ全記事のＵＲＬが掲載されています。
【疾患名「リンパ管奇形」】
・共同通信社配信記事：新病名の「奇形」見直して
（掲載紙）
毎日新聞、高知新聞、山口新聞、宮崎日日新聞、MEDIFAX、千葉日報、静岡新聞、埼玉新聞、北日本新聞webunプラス、岐阜新聞Web、難病・希少疾患 情報サイト RareS.(レアズ) 中経オンライン
2023年10月29日
疾患名「リンパ管奇形」置き換えに関する当会関係者10名の意見をまとめた文書（8月9日作成）を公開しました。
「当事者側の同意が得られれば」という条件のもと、当会副理事長（医療者）が提案した「リンパ管形成不全」が日本語訳として適切であると一致しています。
2023年10月26日
日本血管腫血管奇形学会へ意見書を提出しました。
2023年8月17日
【疾患名「リンパ管奇形」に関する当会の見解について】
近年、「国際脈管（血管・リンパ管）疾患学会 ISSVA（International Society for the Study of Vascular Anomalies）」は、リンパ管腫（Lymphangioma）は「腫瘍性の疾患」ではなく「形成の異常」であるため、「悪性腫瘍」とはっきり区別するために「Lymphatic Malformation：Lymphatic（リンパ管の） Malformation（Mal=悪、異 ＋formation＝形成、形態）」という名称を提案し、それに合わせて日本では「リンパ管奇形」という疾患名が使われるようになりました。
しかしながら、当会は以下の理由により、「リンパ管奇形」という日本語名は適切ではないと考えます。
1・英語の接頭辞「Mal」に「奇」という意味はない。
2「奇」の基準は主観的かつ非科学的である。
3・「奇形」は一般社会ではすでに差別用語と認識されメディアでは使用されていないが、医学分野では依然使用されており、社会と医療界との乖離が生じている。
なお、「リンパ管奇形」に代わる疾患名に関してすでに当会では意見がまとまっています。
今後関係機関と協議できる機会を要望致します。
2023年6月29日 NEW！
疾患名「リンパ管奇形」見直しに関する要望書を、厚労省、日本医学会、日本血管腫血管奇形学会に提出しました
プレスリリースはこちらをご覧ください
2023年6月3日
5月27日(土）第20回通常総会開催報告
2023年5月15日
疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査集計結果報告書の掲載
2023年5月13日
「リンク」に「難治性血管腫血管奇形 薬物療法研究班 情報サイト」を追加しました
2023年2月23日
疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査に御協力ください
2023年2月1日 ＊本イベントは終了しました
「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー：3月12日（日）」
2022年11月5日 ＊本イベントは終了しました
「第3回小関班 患者・市⺠参画（PPI）意見交換会(2022年12月11日）」
2022年11月5日 ＊本イベントは終了しました
「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム（2023年1月22日）」
2022年9月25日 ＊本イベントは終了しました。後日ブログにて当日の模様をお伝えします！
【10/23(日)】交流会@日比谷図書文化館 の申し込み受付を開始しました！
2022年8月5日
保護者サポーターさんのプロフィールを追加しました！
2022年5月17日 ＊本イベントは終了しました
令和４年度通常総会について
2022年2月28日 ＊本イベントは終了しました
緊急企画 3月5日（土）「はたけの交流会＠小田原」
2022年1月22日 ＊本イベントは終了しました。
当会主催イベント第2弾のお知らせ「アサーティブ・コミュニケーション・ワークショップ」
2021年10月1日 ＊本イベントは終了しました。
当会主催イベントのお知らせ「秋の特別企画 アサーティブ・コミュニケーションを学んで伝わるように伝えよう！」
2021年7月1日
「ひとりじゃないよプロジェクト」
2021年6月13日
2021年1月13日
2020年10月12日
事務局からのお知らせ
スタッフ中島睦美さんのご家族より、睦美さんが体調を崩され活動をお休みされる旨をご連絡をいただきました。睦美さんが主体となって取り組まれていた交流会につきましても、当面は延期とさせて頂きます。どうかご了承の程お願い申し上げます。
Jun 29, 2020
ブログはじめました！
May 16, 2020
新型コロナウィルスの影響でお困りになっている事はありませんか？
上記のお問い合わせよりお気軽にご連絡下さい。
Mar. 29, 2020
現在のコロナウィルスの状況を考慮し、5月16日に開催を予定していた交流会in大阪を延期する事にしました。
Mar. 10, 2020
6月11日、12日に第17回日本血管腫血管奇形学会が岐阜で開催されます。
Feb. 01, 2020
2020年5月16日交流会 in 大阪 受付開始しました！→延期となりました
Feb. 01, 2020
2019年度 公益財団法人テルモ生命科学振興財団医療貢献活動助成に当会が選ばれました！
Nov. 12, 2019
「2019年9月1日患者交流会アンケート結果」をアップしました