私たちは、希少・難治性疾患「リンパ管腫」がきっかけで繋がったグループです。
みんなが生きやすい社会の実現を目指します。
「支え合って楽しく一緒に活動する」が私たちのモットーです
リンパ管腫と共に歩む会
UPDATED INFORMATION
更新情報
2023年5月25日 New!
5月27日(土）通常総会開催
2023年5月15日
疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査集計結果報告書の掲載
2023年5月13日
「リンク」に「難治性血管腫血管奇形 薬物療法研究班 情報サイト」を追加しました
2023年2月23日
疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査に御協力ください
2023年2月1日
「第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー：3月12日（日）」
2022年11月5日
「第3回小関班 患者・市⺠参画（PPI）意見交換会(2022年12月11日）」
2022年11月5日
「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム（2023年1月22日）」
2022年9月25日 ＊本イベントは終了しました。後日ブログにて当日の模様をお伝えします！
【10/23(日)】交流会@日比谷図書文化館 の申し込み受付を開始しました！
2022年8月5日
保護者サポーターさんのプロフィールを追加しました！
2022年5月17日 ＊本イベントは終了しました
令和４年度通常総会について
2022年2月28日 ＊本イベントは終了しました
緊急企画 3月5日（土）「はたけの交流会＠小田原」
2022年1月22日 ＊本イベントは終了しました。
当会主催イベント第2弾のお知らせ「アサーティブ・コミュニケーション・ワークショップ」
2021年10月1日 ＊本イベントは終了しました。
当会主催イベントのお知らせ「秋の特別企画 アサーティブ・コミュニケーションを学んで伝わるように伝えよう！」
2021年7月1日
「ひとりじゃないよプロジェクト」
2021年6月13日
2021年1月13日
2020年10月12日
事務局からのお知らせ
スタッフ中島睦美さんのご家族より、睦美さんが体調を崩され活動をお休みされる旨をご連絡をいただきました。睦美さんが主体となって取り組まれていた交流会につきましても、当面は延期とさせて頂きます。どうかご了承の程お願い申し上げます。
Jun 29, 2020
ブログはじめました！
May 16, 2020
新型コロナウィルスの影響でお困りになっている事はありませんか？
上記のお問い合わせよりお気軽にご連絡下さい。
Mar. 29, 2020
現在のコロナウィルスの状況を考慮し、5月16日に開催を予定していた交流会in大阪を延期する事にしました。
Mar. 10, 2020
6月11日、12日に第17回日本血管腫血管奇形学会が岐阜で開催されます。
Feb. 01, 2020
2020年5月16日交流会 in 大阪 受付開始しました！→延期となりました
Feb. 01, 2020
2019年度 公益財団法人テルモ生命科学振興財団医療貢献活動助成に当会が選ばれました！
Nov. 12, 2019
「2019年9月1日患者交流会アンケート結果」をアップしました