一般には「リンパ管奇形」と聞いても

なじみがないと感じる方もいらっしゃるかもしれません。

実際に、当事者さんやご家族の間では

現在もなお「リンパ管腫」という呼び方が多く使われている印象があります。

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一方で医療・研究の分野では

ISSVA（国際脈管〔血管・リンパ管〕疾患研究学会）による分類の整理の中で

リンパ管腫は腫瘍ではなく

発生の過程で生じる構造の異常と位置づけられ

「リンパ管奇形」という用語への置き換えが進められてきました。

 

また、指定難病名である「巨大リンパ管奇形（頚部顔面病変）」には

「リンパ管腫」の併記はありません。

 

当会は、こうした置き換えの必要性を認識した上で

「リンパ管奇形」という名称について

言葉の持つ社会的な影響と

医学的な概念の整理という観点から

見直しが必要であると考えています。

 

これまで、患者団体が関わることのなかった疾患名の問題に対して声をあげ

意識調査の実施と、その結果に基づく要望書の提出を行ってきました。

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そしてこのたび

「リンパ管奇形」に代わる新たな呼称として

「リンパ管形成不全症」を提案する見解を取りまとめ、公開しました。

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また、本テーマに関する経緯や当会の考え方については

Blogでも発信しています。​

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疾患名「リンパ管奇形」見直し

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これまで当会が発信してきた文書や関連資料を、時系列でまとめています。