今年度の通常総会は5月28日(土）14時より、事務局とオンラインのハイブリッド開催を予定しています！ 議決権は運営委員として登録されているメンバーのみ有していますが、オブザーバーとして参加したい方は、コンタクトよりご連絡ください！ 総会後は懇親会を予定しています！ ...

治験情報の共有です。 研究代表者の和歌山県立医科大学皮膚科神人正寿教授より、以下のご案内がありました。 「脈管異常の皮膚病変に対するシロリムスゲルの多施設共同、プラセボ対照、二重盲検、無作為化、並行群間比較医師主導第II相治験」ですが、現在4施設(虎の門病院、岐阜大学、和...

去る2月13日（日）に開催した「アサーティブ・コミュニケーションワークショップ」のレポを、今回は当会サポーターのあいりさんが素敵な文章にまとめてくれました あいりちゃん、ありがとう🍀 これまで各種イベントの報告は事務局が行ってきましたが、なかなか手が回らず焦る気持ちが募...

日ごとに春の訪れを感じる今日この頃です。 先日開催した「はたけの交流会」の模様を当会サポーター啓吾くんが素敵な文章にまとめてくれましたので紹介します。 啓吾くんのレポに合わせて、当事者サポーターの嘉子ちゃんと愛梨ちゃんが写真を選んでくれました。みんなありがとう！ ...

緊急企画のお知らせです！ これまで当会の交流会は屋内またはオンラインで開催してきました。 依然コロナ禍で感染者数が減り切らず、年度内の対面開催は無理かと諦めていましたが。。。 去る2月11日にオンライン開催された「第4回こどもホスピスサミット」の中で、ホスピスを利用する...

去る2月6日（日）に開催されました「血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班　患者市民参画　公募説明会」の動画が30日の期限付きで視聴可能となっています。 疾患や治療に関する情報のほか、小関班・患者市民参画の参加メンバー募集に関する説明もあります。 ...

岐阜大学小児科小関道夫先生からのお知らせです。 来る2月6日（日）14時より、血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班　患者市民参画　公募説明会が開催されます。 詳細は以下のPDFを御覧ください。 患者市民側からの質問にもこたえて下さるそうです。 ...

事務局仰木です。 ブログ更新が滞っていてすみませんm(__)m 今年もどうぞよろしくお願いします！！ 今年に入ったら対面のイベントを色々と計画していたのですが、、、 残念ながら新型コロナ感染者が急増し、キャンセルせざるをえなくなりました（涙）...

去る11月20日（土）14時より、特定非営利活動法人アサーティブジャパン牛島のり子さんを講師にお迎えし、オンラインイベント「伝わるように伝えよう！アサーティブコミュニケーション講座」を開催しました。 当初、できるだけ多くの方に聴いて頂けるようレクチャー形式にして募集人数を...

当会主催秋の特別企画「アサーティブ・コミュニケーションを学んで伝わるように伝えよう！」の講師をおつとめいただく牛島のり子先生のプロフィールをご紹介します。 ＊特別非営利活動法人アサーティブジャパンHPより抜粋 牛島のり子（うしじまのりこ）...

先日、このブログでも情報共有した、PI3Kα阻害薬ART-001第2相臨床試験（治験） に関し、問い合わせ窓口となっているNPO法人ASridさんを通して治験の内容についていくつか質問をしました。 ASridさんの内容確認と掲載許可をえて、これまでのQ＆Aをまとめたものを「...

去る10月3日(日）に開催されました、「日本血管腫血管奇形学会主催市民講座」の録画配信が開始されました。 参加登録された方には事務局よりメールでの案内がありましたが、登録されていない方々のために、同学会事務局より許可を頂きましたので、録画視聴に必要な情報をお伝えします。 ...

去る10月17日（日）に開催された第4回リンパ管疾患シンポジウム後の交流会参加者有志のかたがLINEグループを作って下さいました！ ID / rinpagroup　で検索なさってみてください！ QRコード 後からグループに参加されたかたにもわかるように、参加者のプロフィ...

昨日開催された第4回小児リンパ管疾患シンポジウムで、リンパ管疾患情報ステーションのページ内に「患者さん体験談」のコーナーが新設されたとの案内がありました。 このページは、患者さんや保護者さん同士が情報交換を行うサイトです。 ...

「こんなこと質問したら主治医に変だと思われるかもしれないし、お忙しいそうだから黙っておこう」 「病気のこと、悩んでいること、どんなふうに周りに説明したらいいんだろう」 「どうせ言ったって私の苦しみなんて相手にはわかりっこない。言うだけ時間の無駄」...

希少・難治性疾患領域の中間機関であるNPO法人ASrid さんからの情報共有です。 ARTham Therapeutics（アーサム セラピューティクス）株式会社が現在開発中の、低流速型脈管奇形（静脈奇形、リンパ管奇形（リンパ管腫）、クリッペル・トレノネー症候群）のPI3...

日本血管腫血管奇形学会のホームページに掲載されました！ 長い間当事者さんや保護者さんが待ち望んでいた情報です。 まとめて下さった関係者の皆さまに心より御礼申し上げます。 2020版 血管腫血管奇形診療施設全国一覧 ver 01

事務局おおぎです。 長らくご無沙汰してしまってすみません！ ８月は東京パラリンピック関連の通訳の仕事と、長年の持病の手術など盛りだくさんで、 てんやわんやの一か月でした。 気がつけば、うっすら金木犀の香りが漂ってくる季節になってきましたね。 ...

「ひとりじゃないよプロジェクト」20代当事者サポーターさんが、 LINEオープンチャットを開設しました👏👏👏👏👏 リンパ管腫と生きる　～　10代・20代の当事者　～ 同じ世代の 誰かと繋がりたいけど ちょっと不安。 そんなあなたに ぴったりな空間です🍀😊

来る10月3日（日）14時~16時、第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座が開催されます。 申込受付が開始されましたので、ぜひご登録ください！！ 申し込みフォームリンク 事務局も参加します！