第２０回通常総会開催報告
事務局仰木みどりです。 去る５月27日（土）16時より、かながわ県民活動サポートセンターにて第20回理事会及び通常総会を開催しました。 総会は運営委員8名、オブザーバー1名が参加し、事前に7名より委任状が、1名より議決権行使書が提出されました。...
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みどりん
- 5月15日
- 3 分
アンケート集計結果報告書公開のお知らせ
5月も半ばになりました。 皆さんお元気でしょうか。事務局仰木みどりです。 アメリカでは今日5月15日は「リンパ管腫啓発デー（National Lymphatic Malformation Awareness Day」に定められているそうで、この時期になると英語圏のSNS...
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みどりん
- 4月7日
- 1 分
アンケートご協力の御礼
3月31日まで実施しておりました、『疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査』に御協力下さいました関係機関及び個人の皆様に心より御礼申し上げます。 おかげさまで、464名の皆様からご回答を頂きました。 また、自由記述は代替疾患名の案も含めて１６０以上のご意見をお寄せ頂きまし...
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愛梨
- 3月9日
- 2 分
第２回オンライン交流会を開催しました
こんにちは。歩む会サポーターの嘉子です。 ２月に開催いたしました、オンライン交流会について報告いたします。 【開催概要】 日時：2023年2月19日（日）14時〜16時 対象者：リンパ管腫当事者、リンパ管腫関係者 昨年末から参加者の募集を開始し、総勢14名（歩む会メンバー含...
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みどりん
- 2月23日
- 1 分
疾患名「リンパ管奇形」についてあなたの意見を聞かせてください！
このたび「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」は、疾患名が「リンパ管腫」から「リンパ管奇形」に移行しつつある現状を踏まえ、疾患名「リンパ管奇形」に対する社会の意識調査を実施することと致しました。 対象は、社会全般です。当事者、家族、医療者、一般市民など社会を構成するすべての方...
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みどりん
- 2月2日
- 2 分
第2回難治性血管腫・血管奇形シロリムスセミナー
岐阜大学大学院医学系研究科小児科学 臨床准教授小関先生からの情報共有です。 司会は第1回に続いて、国立成育医療研究センターの前川先生と当会事務局橋本啓吾スタッフです。 セミナーの内容はタイトルだけみると難しそうですが、専門家の方々が分かりやすく丁寧に解説してくださるので安...
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みどりん
- 1月25日
- 7 分
「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」に参加しました🍀
去る１月２２日（日）午後2時より、国立成育医療研究センター（NCCHD）にて「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」が開催されました。 当会からは事務局スタッフ3名が現地参加してきました！ 当日の模様を、事務局最古参の仰木みどりが記事にまとめました。...
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けいご
- 2022年12月28日
- 2 分
【2月19日(日)開催「オンラインZoom交流会」のお知らせ】
みなさんこんにちは！ 先日開催された日比谷オフライン交流会でのご意見をもとに･･･このたび✨約2年振りに、\\オンラインzoom交流会//を開催する運びとなりました👏 ↓申込みフォームはこちらになります。 URL: https://forms.gle/qyc9R2vfzF...
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みどりん
- 2022年12月6日
- 8 分
【小川教授に聞く！リンパ管腫に対する漢方治療（越婢加朮湯）について】広島大学病院漢方診療センター訪問
去る11月14日（月）、当会事務局スタッフ３名は広島大学病院総合内科・総合診療科漢方診療センターの小川恵子教授を訪問し、リンパ管腫に対する越婢加朮湯や、小川先生のグループが実施している臨床研究についてインタビュー形式でお話を伺いました。...
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けいご
- 2022年11月15日
- 2 分
視覚支援機器を使って動物園を楽しむ
11月13日、奈良県を訪れた歩む会一同は、アルビノ当事者団体である「アルビノ・ドーナツの会」の代表・薮本舞さんと懇談しました。現在は当事者の学生に向けて視覚支援機器を体験する機会を設けようとタイアップ企画を実行中だそうです。...
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愛梨
- 2022年11月8日
- 2 分
2022年「オフライン交流会」開催レポート
こんにちは。秋も深まり、日が短くなってまいりました。お変わりなくお過ごしでしょうか。 先日10月23日に「オフライン交流会」を開催しました。場所は３年前と同じ日比谷図書文化館です。関東だけではなく奈良から参加してくれた方もおり、集まった8人で悩みの共有や意見交換をしました。...
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みどりん
- 2022年11月5日
- 1 分
第3回小関班 患者・市⺠参画（PPI）意見交換会
情報共有です。 第3回意見交換会が12月11日の日曜日14時から開催されます。 このミーティングに事前登録する： https://us06web.zoom.us/meeting/register/tZYlce6vqDgvHdKGLQrMMXUd_UFNjZrJYpLx ...
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みどりん
- 2022年10月14日
- 1 分
第5回小児リンパ管疾患シンポジウム
来る、2023年1月22日（日）14：00より、国立成育医療研究センターにて第5回小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 全会はオンラインのみでしたが、今回は会場とオンラインのハイブリッド開催です。 詳細は「リンパ管疾患情報ステーション」ページを御覧ください。
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けいご
- 2022年10月13日
- 3 分
【報告】「エシカルパソコン」を2台導入しました！
事務局のパソコン（PC）を2台新たに購入することになりました。選んだのは「エシカルパソコン」と呼ばれるPCです。エシカルには環境保全や社会貢献といった意味が含まれており、販売元のピープルポート株式会社はPCを通じて、難民問題と環境問題の改善に取り組んでいます。...
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みどりん
- 2022年10月5日
- 1 分
「リンパ管奇形に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床研究」の臨床試験（医師主導の特定臨床研究）について
血管腫・血管奇形の患者会 さんからの情報共有です。 広島大学病院漢方診療センター長小川恵子先生のグループが現在リンパ管腫（リンパ管奇形）に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床試験の参加者を募集しています。 詳細は以下のPDFを御覧ください。...
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けいご
- 2022年9月25日
- 1 分
【10/23(日)】交流会@日比谷図書文化館
こんにちは。 この度、10月23日(日)に当会主催の交流会を開催することになりました。場所は、千代田区日比谷公園にある日比谷図書文化館です。 二部制になっており、開始時間は13時からと15時からです。参加費500円。皆様にお会いできること、心から楽しみにしてます。...
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みどりん
- 2022年9月22日
- 1 分
9月25日（日）はシロリムスセミナーです
今週の日曜日です！ 脈管系疾患のうち、いくつかの疾患を分子標的治療薬「シロリムス（mTOR阻害剤）」を用いて治療する方法やそのメカニズムを、専門の医師がわかりやすく説明してくれるセミナーです。 また、今回は、実際にシロリムス治療を経験した患者さんや保護者さんの生の声を聞...
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みどりん
- 2022年9月15日
- 1 分
10月23日(日）当事者交流会、保護者交流会＠東京日比谷図書館 開催決定！
COVID-19の影響で開催を見送っていた対面交流会を3年ぶりに企画しました！ 10月23日（日）、場所は2019年開催時に利用した、東京日比谷図書館内会議室です。 時間、申し込み方法など、詳細は追って掲載します。 予定をあけておいてくださいねー🍀
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みどりん
- 2022年8月9日
- 1 分
保護者サポーターさんに相談しよう！
リンパ管腫のお子さんの育児に悩んでいるかた、誰かに話を聞いてほしい！という保護者さん、いらっしゃいませんか？ 同じ経験をしてきた先輩保護者さんがあなたをサポートします！ 「保護者サポーターさんの紹介」ページよりご連絡ください。...
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けいご
- 2022年8月8日
- 2 分
"言いづらい"を手助け、『正直ノート』
あなたには〈言いたいことが言えない……〉と悩んだことがあるでしょうか。学校に行ったり、仕事があったり、子どもがいたり、ライフスタイルは十人十色です。言いづらいことがあったとしても思い切って伝えてみることで、そこに隠されたものにも気付けるかもしれません。...
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