疾患名「リンパ管奇形」の見直しを求める動きに関する最新情報をお伝えします。 私たちはこれまで、ウェブページやSNSを通じて、「リンパ管奇形」見直しに関する当会の活動状況を発信してきました。その一環として、2023年6月に日本血管腫血管奇形学会、日本医学会、厚生労働省に対し...

難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・ リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究（秋田班）からの情報をシェアします。 令和6年度秋田班市民公開講座　　　　 日時：令和7年3月2日（日曜日）16：00～16：55 ...

患者参加型シンポジウム「どうする“用語問題”」参加レポートです

こんにちは🍀候補者不在により再び事務局長に就任した仰木みどりです。 今年度は各メンバーの状況を考えて例年よりも控えめに活動しております。 なかなか情報発信できていませんが、細々ながら会は継続中ですのでどうぞ引き続きよろしくお願いします。...

こんにちは、事務局スタッフの石原です☀️ 5月22日に総会を開催したことを報告させていただきます。 今回はzoomを使ったオンラインでの開催となり、運営委員8名が参加、事前に2名から議決権行使書が提出されました。 総会では令和5年度の事業報告や今年度活動予算書、運営委員に関...

こんにちは。 今回、血管腫血管奇形の患者会さんが 10月22日第30回医療講演会イベントを開催します🎵 午前中にカバ―メイク3社様による展示＆体験 午後には交流会と医療講演会を予定しております。 🍀【参加費】 医療講演のみ一般の方は1,000円 カバ―メイク/交流会 は...

【ご報告】 前回から新しい事務局の募集を行っていた件ですがこの度、スタッフが決定いたしました！！ 話し合いの結果、当会メンバーの藍利さんが入局してくれることとなりました。 この度ご協力いただいた皆様には感謝申し上げます。...

こんにちは〜！ こんばんは〜！ おはようございます！ 事務局スタッフの清川です☺️ みなさん酷暑が続いておりますが、 お変わりありませんでしょうか？💦 体調にくれぐれもお気をつけて この夏を楽しく乗り切りましょう🏖️⭐︎ 今回は歩む会からお知らせがあります‥！...

元事務局仰木みどりです。 先月末、20年間つとめた理事兼事務局長を退職し、監事に就任しました。 在任中、皆様には大変お世話になりました。ありがとうございました。 今日は私名義の最後の記事を投稿します。 去る７月２日（日）、旧役員任期満了に伴い、オンラインで役員交代式を行...

こんにちは。 お久しぶりでございます。歩む会事務局の清川です☺️ ついに７月となりました。毎日あっという間でございます。まだ梅雨明けもしていないのに早くも夏バテ状態です💦みなさまはお身体崩されてませんか？🌧️ 今月から歩む会が新体制となりまして、...

事務局仰木みどりです。 昨日6月29日、『疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査』の集計結果報告書をもとに作成した『疾患名「リンパ管奇形」見直しに関する要望書』を、厚生労働省、日本医学会、日本血管腫血管奇形学会へ提出しました。 要望内容は次の4つです。...

事務局仰木みどりです。 去る５月27日（土）16時より、かながわ県民活動サポートセンターにて第20回理事会及び通常総会を開催しました。 総会は運営委員8名、オブザーバー1名が参加し、事前に7名より委任状が、1名より議決権行使書が提出されました。...

5月も半ばになりました。 皆さんお元気でしょうか。事務局仰木みどりです。 アメリカでは今日5月15日は「リンパ管腫啓発デー（National Lymphatic Malformation Awareness Day」に定められているそうで、この時期になると英語圏のSNS...

3月31日まで実施しておりました、『疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査』に御協力下さいました関係機関及び個人の皆様に心より御礼申し上げます。 おかげさまで、464名の皆様からご回答を頂きました。 また、自由記述は代替疾患名の案も含めて１６０以上のご意見をお寄せ頂きまし...

こんにちは。歩む会サポーターの嘉子です。 ２月に開催いたしました、オンライン交流会について報告いたします。 【開催概要】 日時：2023年2月19日（日）14時〜16時 対象者：リンパ管腫当事者、リンパ管腫関係者 昨年末から参加者の募集を開始し、総勢14名（歩む会メンバー含...

このたび「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」は、疾患名が「リンパ管腫」から「リンパ管奇形」に移行しつつある現状を踏まえ、疾患名「リンパ管奇形」に対する社会の意識調査を実施することと致しました。 対象は、社会全般です。当事者、家族、医療者、一般市民など社会を構成するすべての方...

岐阜大学大学院医学系研究科小児科学 臨床准教授小関先生からの情報共有です。 司会は第1回に続いて、国立成育医療研究センターの前川先生と当会事務局橋本啓吾スタッフです。 セミナーの内容はタイトルだけみると難しそうですが、専門家の方々が分かりやすく丁寧に解説してくださるので安...

去る１月２２日（日）午後2時より、国立成育医療研究センター（NCCHD）にて「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」が開催されました。 当会からは事務局スタッフ3名が現地参加してきました！ 当日の模様を、事務局最古参の仰木みどりが記事にまとめました。...

みなさんこんにちは！ 先日開催された日比谷オフライン交流会でのご意見をもとに･･･このたび✨約2年振りに、\\オンラインzoom交流会//を開催する運びとなりました👏 ↓申込みフォームはこちらになります。 URL: https://forms.gle/qyc9R2vfzF...

去る11月14日（月）、当会事務局スタッフ３名は広島大学病院総合内科・総合診療科漢方診療センターの小川恵子教授を訪問し、リンパ管腫に対する越婢加朮湯や、小川先生のグループが実施している臨床研究についてインタビュー形式でお話を伺いました。...