来る10月3日（日）14時~16時、第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座が開催されます。 申込受付が開始されましたので、ぜひご登録ください！！ 申し込みフォームリンク 事務局も参加します！

歩む会HPトップページに参加してくれている”ノリさん”こと、中島勅人（ナカジマノリト）さんが、7月5日（月）茨城県聖火リレーでランナーとして走ります！！ ご本人の承諾のもと、歩む会でもみんなで応援したいと思います！！ 【ライブ・ストリーミング】...

20代の当事者サポーターさんたちが、「10代の頃にこんなネットワークが欲しかった」を形にして素敵なプロジェクトを立ち上げてくれました🍀 サポーターメンバーさんも随時募集中です☆彡 20代じゃなくても30代でも40代でも50代でも60代でもOK！...

来る10月17日（日）14時~16時、第4回目となる小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 今回は完全オンライン方式だそうです。 申込はポスター記載のメールアドレスへご連絡下さい🍀 事務局も参加します！

先日、あるリンパ管腫（リンパ管奇形）当事者さんから、主治医が「リンパ管腫症／ゴーハム病」で指定難病医療費助成申請を提出し、認定がおりなかったという相談を受けました。今後、申請予定の方々が同じようなトラブルにあわないため、ご本人の了承のもと、Aさんの体験談を紹介します。

なかなか発信ができなくてすみません💦 今年度も活動を継続していくための準備がようやく整いました！ どうぞよろしくお願いします！ 今年度の主な目標を「みんなの広場」の方にアップしました。 5月29日に予定している定例総会で承認されましたら、本格始動の予定です🍀

大阪大学小児外科田附裕子先生から伺ったお話の要旨を「みんなの広場」に掲載しました。 当会活動の一環として、医療機関と当事者さんを繋ぐ架け橋としての役割を目指しています。 今後も病院情報収集に努めていきたいと思います。

このたび、 「みんなの広場」に中高生専用の広場を作りました！ 「親にも友達にも言いたくないけど、リンパ管腫でつながっている人には話したい」 っていう時、ありませんか？？？ そんなとき、気軽に広場へ遊びにきてください🍀 まずは無料の会員登録から。...

HPトップページにみなさまから寄せられた写真を掲載しました！ ご提供くださったみなさま、ご協力に心より感謝いたします！ 当事者さんはもちろん、ご家族、当事者さんのお友達、医療スタッフさんなど、リンパ管腫に関わりのあるかたならどなたでもOKですので、仲間の輪をどんどん拡げてい...

自由に情報交換できる場として開設した「みんなの広場」に、続々と登録いただいています。会員になられましたら、「はじめまして」広場で自己紹介をお願いできればと思います！ 「みんなの広場」では「海外の交流サイト」の情報も掲載しています。...

「みんなの広場」に海外の関連論文情報を掲載しました。 概要を日本語に翻訳しています。 アクセス権はフォーラムの各広場ごとに設定しています。 医療者の方は論文情報にアクセス頂けますので、ぜひご活用ください。 当会が入手した情報を随時アップしていきます。

主に難治性リンパ管管腫治療に関する論文情報を「みんなの広場（フォーラム）会員限定」で少しずつシェアしていきます。 海外の情報も今後はフォーラムに掲載していきます。 歩む会主催のイベント情報も会員の皆様にいち早くお届けしていきます。...

ついに、9月、今年度も後半に入りましたね～。 年度内の宿題がまだ一杯ある～！と、焦りを感じはじめた事務局仰木みどりです。 今日は情報共有の記事です。 先週、当会Facebookページ経由でペルーから当会へ「助けてください」というメッセージが届きました。...

こんにちは。事務局スタッフの中島睦美です。 6月に開催いたしました、オンライン患者交流会のアンケート結果を報告いたします。 第1回オンライン患者交流会概要 日時：2020年6月20日（土）20時～／当事者の部 21日（日）10時～／ご家族の部...

患者さんや保護者さんが安心して情報交換を行っていただけるよう、会員限定の掲示板「みんなの広場」をHP上に新設しました！ これまで様々なSNS上で交流がはかられてきましたが、匿名やハンドルネームでのやり取りはトラブルが発生することもありました。...