去る10月3日(日）に開催されました、「日本血管腫血管奇形学会主催市民講座」の録画配信が開始されました。 参加登録された方には事務局よりメールでの案内がありましたが、登録されていない方々のために、同学会事務局より許可を頂きましたので、録画視聴に必要な情報をお伝えします。 ...

去る10月17日（日）に開催された第4回リンパ管疾患シンポジウム後の交流会参加者有志のかたがLINEグループを作って下さいました！ ID / rinpagroup　で検索なさってみてください！ QRコード 後からグループに参加されたかたにもわかるように、参加者のプロフィ...

昨日開催された第4回小児リンパ管疾患シンポジウムで、リンパ管疾患情報ステーションのページ内に「患者さん体験談」のコーナーが新設されたとの案内がありました。 このページは、患者さんや保護者さん同士が情報交換を行うサイトです。 ...

「こんなこと質問したら主治医に変だと思われるかもしれないし、お忙しいそうだから黙っておこう」 「病気のこと、悩んでいること、どんなふうに周りに説明したらいいんだろう」 「どうせ言ったって私の苦しみなんて相手にはわかりっこない。言うだけ時間の無駄」...

希少・難治性疾患領域の中間機関であるNPO法人ASrid さんからの情報共有です。 ARTham Therapeutics（アーサム セラピューティクス）株式会社が現在開発中の、低流速型脈管奇形（静脈奇形、リンパ管奇形（リンパ管腫）、クリッペル・トレノネー症候群）のPI3...

日本血管腫血管奇形学会のホームページに掲載されました！ 長い間当事者さんや保護者さんが待ち望んでいた情報です。 まとめて下さった関係者の皆さまに心より御礼申し上げます。 2020版 血管腫血管奇形診療施設全国一覧 ver 01

事務局おおぎです。 長らくご無沙汰してしまってすみません！ ８月は東京パラリンピック関連の通訳の仕事と、長年の持病の手術など盛りだくさんで、 てんやわんやの一か月でした。 気がつけば、うっすら金木犀の香りが漂ってくる季節になってきましたね。 ...

「ひとりじゃないよプロジェクト」20代当事者サポーターさんが、 LINEオープンチャットを開設しました👏👏👏👏👏 リンパ管腫と生きる　～　10代・20代の当事者　～ 同じ世代の 誰かと繋がりたいけど ちょっと不安。 そんなあなたに ぴったりな空間です🍀😊

来る10月3日（日）14時~16時、第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座が開催されます。 申込受付が開始されましたので、ぜひご登録ください！！ 申し込みフォームリンク 事務局も参加します！

歩む会HPトップページに参加してくれている”ノリさん”こと、中島勅人（ナカジマノリト）さんが、7月5日（月）茨城県聖火リレーでランナーとして走ります！！ ご本人の承諾のもと、歩む会でもみんなで応援したいと思います！！ 【ライブ・ストリーミング】...

20代の当事者サポーターさんたちが、「10代の頃にこんなネットワークが欲しかった」を形にして素敵なプロジェクトを立ち上げてくれました🍀 サポーターメンバーさんも随時募集中です☆彡 20代じゃなくても30代でも40代でも50代でも60代でもOK！...

来る10月17日（日）14時~16時、第4回目となる小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 今回は完全オンライン方式だそうです。 申込はポスター記載のメールアドレスへご連絡下さい🍀 事務局も参加します！

先日、あるリンパ管腫（リンパ管奇形）当事者さんから、主治医が「リンパ管腫症／ゴーハム病」で指定難病医療費助成申請を提出し、認定がおりなかったという相談を受けました。今後、申請予定の方々が同じようなトラブルにあわないため、ご本人の了承のもと、Aさんの体験談を紹介します。

なかなか発信ができなくてすみません💦 今年度も活動を継続していくための準備がようやく整いました！ どうぞよろしくお願いします！ 今年度の主な目標を「みんなの広場」の方にアップしました。 5月29日に予定している定例総会で承認されましたら、本格始動の予定です🍀

大阪大学小児外科田附裕子先生から伺ったお話の要旨を「みんなの広場」に掲載しました。 当会活動の一環として、医療機関と当事者さんを繋ぐ架け橋としての役割を目指しています。 今後も病院情報収集に努めていきたいと思います。

このたび、 「みんなの広場」に中高生専用の広場を作りました！ 「親にも友達にも言いたくないけど、リンパ管腫でつながっている人には話したい」 っていう時、ありませんか？？？ そんなとき、気軽に広場へ遊びにきてください🍀 まずは無料の会員登録から。...