第２回用語に関する検討会議・会議録公開と当会の発言内容

本記事は、「奇形」を含む疾患名や用語の見直しを目的として開催された「第2回用語に関する検討会議」について記録するものです。

本会議は、厚生労働省の研究班である「難治性血管腫・脈管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患に関する調査研究（秋田班）」（以下、ISSVAA）が主導し、医療者・研究者・患者団体が参加して、これまでに2回開催されました。

本記事では、第2回会議録が公開されるまでの経緯と、それに対する当会の対応について、一般の方にも分かるよう最小限の背景説明を加えつつ、事実に基づき時系列で記録しています。

2025年12月1日、ISSVAAのウェブサイトに、同年8月24日に開催された「第2回用語に関する検討会議」の会議録が公開されました。

公開に先立ち、去る9月30日、ISSVAA事務局より初回会議録の内容確認依頼が届きました。これを受け、当会は翌10月1日、以下の点について事務局へ回答しました。

会議録中では、「患者団体からは」「患者会側から」といった一括りの表現が用いられ、各団体ごとの立場や具体的な発言内容が明確に区別されていない点が確認されました。当会は、参加者それぞれの発言を平等かつ正確に記録するという議事録の原則に照らし、以下の点を指摘しました。

「4団体のアンケート結果は統一的でない」との記載について、当会が唯一、疾患名に対する統一的な立場を示した事実が記録に反映されていないこと
研究班より再度アンケート実施の提案があった際、当会は賛成の意向を示した一方、他団体は消極的であり、第2回会議においてアンケート実施を決定する合意には至っていなかったこと

当会は、以下の発言内容が会議録に記載されていないことを確認し、併せて事務局に伝えました。

「マルフォーメーション」という用語は一般には馴染みが薄く、正確な理解につながらない可能性があること
医療者・研究者側が「異常」という用語は問題ないと考えるのであれば、患者や家族、一般社会も理解・納得できるよう、具体例を示した説明が必要であること
「形成不全」について、医療者・研究者側からのフィードバックがなく、意見を求めたいこと
疾患名の新旧併記については、患者が慣れ親しんだ呼称を踏まえ、慎重な検討が必要であること　（現時点では「リンパ管腫」が広く知られており、「新名称（リンパ管奇形）」のみとした場合、新たな混乱が生じる可能性があること）
新たな疾患名を決定する際には、二度と変更しないという覚悟を持って検討すべきであること