リンパ管腫は、症状や経過が一人ひとり異なる病気です。

治療によって改善が期待できる場合もあれば、

長く付き合っていく必要がある場合もあります。

 

近年、治療法は少しずつ進歩しています。

それでも、治療だけでは解決しきれない悩みや不安を抱える 患者さんやご家族がいます。

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治療のこと。

学校や仕事のこと。

家族との関わり。

将来への不安。

 

一人で抱え込まなくて大丈夫です。

 

私たちは、リンパ管腫とともに生きる当事者やご家族が、

必要な情報や人と出会い、安心して話せる場を少しずつ育てています。

 

小児期には「小児慢性特定疾病」として 医療費助成を受けられる場合があります。

一方で、成人後は支援のあり方が大きく変わり、

制度の対象から外れてしまう方もいます。

病気とともに生きる中で感じる困難は、

当事者や家族だけが背負うものではありません。

私たちは、当事者や家族のメンタルヘルスケアを大切にしながら、

医療や社会の中で見過ごされがちな声を届けていきます。

外見によって人を評価する風潮や、

制度と制度のはざまに置かれる現実に対して、

静かに、しかし確かに声をあげていくこと。

 

そして、 一人ひとりが少しでも「生きやすい」と感じられる社会を

ともに築いていくこと。

 

それが、私たち「歩む会」の活動です。