歩む会について
2018年9月1日、特定非営利活動法人荻田修平基金は、「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」と名称を改めて新たに活動をスタート致しました。
リンパ管腫と共に歩む会は、当事者や保護者のみで構成されるいわゆる「患者会」ではありません。
当事者、保護者、医療従事者、第三者が、「共に」リンパ管腫と向き合い、「共に」問題を考え、「共に」解決策をみつけて、「共に」行動に移すことにより、それぞれの生き方を見つめ直し、それぞれのQOLを向上させ、より生きやすい社会へと変えていくことを目的としています。
みなさんはこのHPに様々な目的をもってアクセスされていると思います。治療法について知りたい人、専門の医師の情報が知りたい人、医療的ケア児の教育について知りたい人、見た目の症状や日常生活の悩みについて相談したい人、リンパ管腫の友人や知人のことをもっと理解したい人など、それぞれでしょう。
当会は、そういった幅広いニーズに応えられる柔軟性をもって活動したいと思っています。また、私たちが一方的に何かを提供するのではなく、お互いに分かち合える " Give - and - take" の関係性を構築したいと願っています。
当会はみなさん一人一人が育てていく団体です。
積極的なご参加をお待ちしています!
まずは無料会員登録から!
【NPO法人リンパ管腫と共に歩む会 役員】
理事長 荻田 德子
副理事長 常盤 和明
理事 中井 良則
理事 中島 勅人
監事 仰木 裕嗣
歩む会の活動
【リンパ管腫患者や保護者のための交流会開催】
不定期で交流会を開催しています。令和3年度は、小田原でみかんの収穫体験をした後、手作りの豚汁と五目御飯を一緒に食べました。その他、オンラインでの交流会も行っています。
【リンパ管腫治療や病院に関する情報交換】
「みんなの広場」でカテゴリー別に情報をアップしています。
【来日を希望する患者および家族の通訳サポート】
現在、日本と台湾以外の国ではOK-432(ピシバニール)治療が受けられません(理由はこちら)。来日を希望する患者さんおよび家族を言語面でサポートします。
*ホームステイ受け入れ先を随時募集しています。
【先輩当事者さん&先輩保護者さんによる
個別相談】New!
Aya世代の当事者さんや、現役育児中のパパママさんのお悩みを、先輩当事者さんや育児を卒業した保護者さんが個別に聞き、経験に基づくアドバイスを行います。