歩む会について

2018年9月1日、特定非営利活動法人荻田修平基金は、「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」と名称を改めて新たに活動をスタート致しました。

 

リンパ管腫と共に歩む会は、当事者や保護者のみで構成されるいわゆる「患者会」ではありません。

当事者、保護者、医療従事者、支援者が、「共に」リンパ管腫と向き合い、「共に」問題を考え、「共に」解決策をみつけて、「共に」行動に移すことにより、それぞれの生き方を見つめ直し、それぞれのQOLを向上させ、より生きやすい社会へと変えていくことを目的としています。

 

みなさんはこのHPに様々な目的をもってアクセスされていると思います。治療法について知りたい人、専門の医師の情報が知りたい人、医療的ケア児の教育について知りたい人、見た目の症状や日常生活の悩みについて相談したい人、リンパ管腫の友人や知人のことをもっと理解したい人など、それぞれ異なるでしょう。

 

当会は、そういった幅広いニーズに応えられる柔軟性をもって活動したいと思っています。また、私たちが一方的に何かを提供するのではなく、お互いに分かち合える「Give and Take」の関係性を構築したいと願っています。

 

当会はみなさん一人一人が育てていく団体です。

積極的なご参加をお待ちしています!

歩む会の活動

 
【リンパ管腫患者や保護者のための交流会開催】

不定期で交流会を開催しています。現在はコロナ禍の影響でオンラインのみとなっています。患者さん同士や保護者の皆さんの交流の場を提供しています。

【リンパ管腫治療に関する情報交換】

​「みんなの広場」でカテゴリー別に情報をアップしています。

【来日を希望する患者および家族の通訳サポート】

現在、日本と台湾以外の国ではOK-432(ピシバニール)治療が受けられません(理由はこちら)。来日を希望する患者さんおよび家族を言語面でサポートします。

​*ホームステイ受け入れ先を随時募集しています。

【有料相談】

検討中

事務局スタッフ・プロフィール

 

仰木みどり(みどりん)

​Midori OHGI

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事務局長

1992年にスペイン語通訳者としてリンパ管腫患児カルロスちゃんと出会ったのがきっかけとなり、リンパ管腫患者支援活動を開始。

医師と患者の橋渡し役

世界各国とのコネクション

国内外の情報収集

モットー:「千里の道も一歩から」

​趣味:音楽、スポーツ、読書、食べること、飲むこと

歩む会の活動をやっててよかったこと:素晴らしい仲間との出会い。

娘が見た目問題を自分事として取り組むようになってくれたこと。

これから取り組みたいこと:当事者非当事者と分けることなく、活動を通して人の痛みや哀しみ、喜びや幸せを分かち合える仲間の輪を拡げていきたい。

中島睦美(むつみん)

​Mutsumi Nakashima

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事務局スタッフ

リンパ管腫当事者。舌と左頸部にリンパ管腫を持っている。切除手術の影響で顔面神経まひが残る。

​趣味:ペットショップ巡り

これから取り組みたいこと

当事者やご家族の方の生き辛さ等をデータにまとめたい。

​患者交流を通して、「ひとりじゃないんだよ」ということを知ってもらえる場を作りたい。

*中島睦美さんは体調を崩され、活動はお休みされることになりました

濵田友紀(はまりん)

​Yuki Hamada

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事務局スタッフ

​2017年から荻田修平基金時代に英語圏からの申請業務担当として参加し現在に至る。

趣味:空手、手仕事(リース、かご)、畑、三線、料理、旅行

これから取り組みたいこと:

国内の活動を開始し、当事者さん達の話を色々伺っていくうちに、医療現場、学校、社会に色々な問題があることが見えてきた。それらの問題は自分自身が経験してきた事とも重なり、リンパ管腫の当事者さんだけでなく全ての人に関わっている根本的な問題であると感じている。歩む会での活動を通じて自分自身にも色々な無意識の刷り込みや偏見があることに気がつく事が多いので、そういった事をシェアしたりしながら問題を皆さんと一緒に考え、取り組んでいきたい。また治療に関する情報提供や、医療機関との連携を充実させ、当事者さん、親御さんが納得できる治療が受けられるようにしたい。

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NPO International Lymphatic Malformations Network