歩む会について

2018年9月1日、特定非営利活動法人荻田修平基金は、「NPO法人リンパ管腫と共に歩む会」と名称を改めて新たに活動をスタート致しました。

 

リンパ管腫と共に歩む会は、当事者や保護者のみで構成されるいわゆる「患者会」ではありません。

当事者、保護者、医療従事者、支援者が、「共に」リンパ管腫と向き合い、「共に」問題を考え、「共に」解決策をみつけて、「共に」行動に移すことにより、それぞれの生き方を見つめ直し、それぞれのQOLを向上させ、より生きやすい社会へと変えていくことを目的としています。

 

みなさんはこのHPに様々な目的をもってアクセスされていると思います。治療法について知りたい人、専門の医師の情報が知りたい人、医療的ケア児の教育について知りたい人、見た目の症状や日常生活の悩みについて相談したい人、リンパ管腫の友人や知人のことをもっと理解したい人など、それぞれ異なるでしょう。

 

当会は、そういった幅広いニーズに応えられる柔軟性をもって活動したいと思っています。また、私たちが一方的に何かを提供するのではなく、お互いに分かち合える「Give and Take」の関係性を構築したいと願っています。

 

当会はみなさん一人一人が育てていく団体です。

積極的なご参加をお待ちしています!

歩む会の活動

 
【リンパ管腫患者や保護者のための交流会開催】

不定期で交流会を開催しています。現在はコロナ禍の影響でオンラインのみとなっています。患者さん同士や保護者の皆さんの交流の場を提供しています。

【リンパ管腫治療に関する情報交換】

​「みんなの広場」でカテゴリー別に情報をアップしています。

【来日を希望する患者および家族の通訳サポート】

現在、日本と台湾以外の国ではOK-432(ピシバニール)治療が受けられません(理由はこちら)。来日を希望する患者さんおよび家族を言語面でサポートします。

​*ホームステイ受け入れ先を随時募集しています。

【有料相談】

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NPO International Lymphatic Malformations Network