みどりん2023年1月25日7 分「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」に参加しました🍀去る1月22日(日)午後2時より、国立成育医療研究センター(NCCHD)にて「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」が開催されました。 当会からは事務局スタッフ3名が現地参加してきました! 当日の模様を、事務局最古参の仰木みどりが記事にまとめました。...
みどりん2022年10月14日1 分第5回小児リンパ管疾患シンポジウム来る、2023年1月22日(日)14:00より、国立成育医療研究センターにて第5回小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 全会はオンラインのみでしたが、今回は会場とオンラインのハイブリッド開催です。 詳細は「リンパ管疾患情報ステーション」ページを御覧ください。
みどりん2022年9月22日1 分9月25日(日)はシロリムスセミナーです今週の日曜日です! 脈管系疾患のうち、いくつかの疾患を分子標的治療薬「シロリムス(mTOR阻害剤)」を用いて治療する方法やそのメカニズムを、専門の医師がわかりやすく説明してくれるセミナーです。 また、今回は、実際にシロリムス治療を経験した患者さんや保護者さんの生の声を聞...
みどりん2022年9月15日1 分10月23日(日)当事者交流会、保護者交流会@東京日比谷図書館 開催決定!COVID-19の影響で開催を見送っていた対面交流会を3年ぶりに企画しました! 10月23日(日)、場所は2019年開催時に利用した、東京日比谷図書館内会議室です。 時間、申し込み方法など、詳細は追って掲載します。 予定をあけておいてくださいねー🍀