第1回用語に関するオンライン会議が開催されました

事務局
5月2日
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更新日：19 時間前

疾患名「リンパ管奇形」の見直しを求める動きに関する最新情報をお伝えします。私たちはこれまで、ウェブページやSNSを通じて、「リンパ管奇形」見直しに関する当会の活動状況を発信してきました。その一環として、2023年6月に日本血管腫血管奇形学会、日本医学会、厚生労働省に対し、疾患名「リンパ管奇形」見直しの要望書を提出しました。要望書では以下の４点の必要性を訴えています。

当事者及び家族の心情に配慮し「奇形」という言葉を使わない別の疾患名への見直し
言語学者、医療翻訳者、言語専門家などによる言語的観点からの疾患名見直し
社会学者、福祉学者、法律家、ジャーナリストなど社会問題に詳しい専門家による社会的観点からの疾患名見直し
上記３つを具現化する患者・市民参画方式の開かれた疾患名検討体制の確立

その後、2024年7月、日本血管腫血管奇形学会主催による患者参加型シンポジウム「どうする“用語問題”」が開催されました。「奇形」という用語の検討自体は10年以上前から医療・研究者間で行われてきましたが、患者や市民にも平等に発言の機会が設けられたのは今回が初めてでした。

そして2025年1月、同学会より、用語検討の母体が「厚生労働省難治性血管腫・脈管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・リンパ管腫症および関連疾患に関する調査研究（秋田班）」へ移行した旨の連絡があり、2025年3月20日に第1回用語を考える検討会議がオンラインで開催されました。 「患者・市民参画方式の開かれた疾患名検討体制の確立」がついに実現しました。

第1回会議では主に今後の検討の進め方やスケジュールの確認が行われました。

詳細は同研究班のウェブサイトを御覧ください。

当会は、本会議が単なる形式的な場ではなく、実質的に意味のある成果を生み出す場となることを期待し、以下のように発言しました。

「該当疾患において最も専門性の高い医療・研究者と、当事者を含む各患者支援団体が連携し、最も適した用語や疾患名を明示できるのであれば、その結果は最も説得力を持つと考えます。」

第2回会議は、2025年6月ごろに開催される予定です。

今後も「奇形」見直しに関する動きをお伝えしていきます。