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事務局
2020年9月28日読了時間: 1分
「トップページ」と「歩む会について」が変わりました!
HPトップページにみなさまから寄せられた写真を掲載しました! ご提供くださったみなさま、ご協力に心より感謝いたします! 当事者さんはもちろん、ご家族、当事者さんのお友達、医療スタッフさんなど、リンパ管腫に関わりのあるかたならどなたでもOKですので、仲間の輪をどんどん拡げてい...
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事務局
2020年9月23日読了時間: 1分
「みんなの広場」フォーラム会員増えてます!
自由に情報交換できる場として開設した「みんなの広場」に、続々と登録いただいています。会員になられましたら、「はじめまして」広場で自己紹介をお願いできればと思います! 「みんなの広場」では「海外の交流サイト」の情報も掲載しています。...
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事務局
2020年9月3日読了時間: 3分
国立成育医療研究センター【オンライン】セカンドオピニオン外来開始
ついに、9月、今年度も後半に入りましたね~。 年度内の宿題がまだ一杯ある~!と、焦りを感じはじめた事務局仰木みどりです。 今日は情報共有の記事です。 先週、当会Facebookページ経由でペルーから当会へ「助けてください」というメッセージが届きました。...
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Mutsumi
2020年8月27日読了時間: 3分
第1回オンライン患者交流会のご報告
こんにちは。事務局スタッフの中島睦美です。 6月に開催いたしました、オンライン患者交流会のアンケート結果を報告いたします。 第1回オンライン患者交流会概要 日時:2020年6月20日(土)20時~/当事者の部 21日(日)10時~/ご家族の部...
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事務局
2020年7月6日読了時間: 2分
「みんなの広場」をHPに新設しました!
患者さんや保護者さんが安心して情報交換を行っていただけるよう、会員限定の掲示板「みんなの広場」をHP上に新設しました! これまで様々なSNS上で交流がはかられてきましたが、匿名やハンドルネームでのやり取りはトラブルが発生することもありました。...
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Mutsumi
2020年6月29日読了時間: 2分
ホームページリニューアルとご協力のお願い
June 14, 2020 今年度より事務局スタッフになりました、中島睦美です。私はリンパ管腫当事者の25歳です。 希少疾患というマイノリティに加えて、見た目にも症状がでることが多いこの病気といっしょに生きていくことは容易くありません。同じ病気の方たちのコミュニティをつ...
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