June 14, 2020
今年度より事務局スタッフになりました、中島睦美です。私はリンパ管腫当事者の25歳です。
希少疾患というマイノリティに加えて、見た目にも症状がでることが多いこの病気といっしょに生きていくことは容易くありません。同じ病気の方たちのコミュニティをつくることで、少しでも心が軽くなるお手伝いができたらよいなと思っております。
さて現在、当会ではホームページを「分かりやすく・親しみやすい」ページにすべく、大幅リニューアルを進めています。 そこで本題なのですが、一番大切なトップページに顔写真を掲載したいと考えております（患者さん本人だけでなく、ご家族やご友人の写真も可）。
デリケートな病気ですので、写真を掲載すること自体に抵抗を感じる方もいらっしゃるかと思います。私も最近まではそうだったので、もちろん無理強いはできないです。他の難病患者会のホームページを拝見するなかで、やはり写真が一番分かりやすいなと率直に感じたので、このような提案をさせてもらいました。 自分の話で恐縮ですが、私はNPO法人マイフェイス・マイスタイルさん（http://mfms.jp/）のホームページをを初めて拝見したとき、人生でトップ５に入るくらいの衝撃を受けました。そこには、見た目に症状を持った当事者の方々の写真が掲載されてました。リンパ管腫以外にも、見た目に症状がある病気がたくさんあって、病気は異なるけれどもそれぞれの境遇を生き抜いていることを知り、文字通り生きる勇気をもらいました。
あれから約10年が経ち、私は自分の顔を世に出すことへの抵抗が薄らいできています。それは私が少し大人になって、自分のアイデンティティが確立されたことも大きな要因ですが、自分の顔を世に出すことで誰かの生きる力になることができたら幸せだという気持ちがあるからです。 写真の掲載について検討して頂ける方は、ぜひご連絡頂きたいです。ご不明な点等もお気軽にお問い合わせください。
みなさまのご協力で、色鮮やかなホームページが完成します！
事務局スタッフ 中島睦美