ついに、9月、今年度も後半に入りましたね～。
年度内の宿題がまだ一杯ある～！と、焦りを感じはじめた事務局仰木みどりです。
今日は情報共有の記事です。
先週、当会Facebookページ経由でペルーから当会へ「助けてください」というメッセージが届きました。
お子さんがリンパ管腫と診断されたので、薬剤OK-432(ピシバニール)を送ってほしいという内容でした。
2018年までは、人道的見地からリンパ管腫治療薬のピシバニールを海外へ無償提供していましたが、提供元の企業側の判断で事業が終了したため（詳細な経緯はこちら）、残念ながら国外へ薬剤を届けられなくなりました。
その旨を伝えたところ、
「日本に親戚がいるので日本で治療を受けたいです」と言われました。
今までは、海外からリンパ治療のため来日を希望されるかたには、故荻田修平医師が存命の頃は京都府立医科大学付属こども病院（当時）を、2003年荻田医師他界後は当会理事の常盤和明医師が副院長をつとめておられた国立病院機構京都舞鶴医療センターを、そして、常盤先生が定年退官を迎えらた後は、国立研究開発法人国立成育医療研究センターの藤野明浩先生にご許可を頂いて案内してきました。
また、来日を決定する前に、ピシバニールの有効性が期待できるか否か、MRI画像等の資料を基に医師に判断してもらう必要があり、故荻田医師をはじめ協力医師の先生方がボランティアで対応して下さっていました。
現在、コロナ禍の影響でペルーは入国拒否の対象国に含まれているため来日自体ができませんが、ペルーとチャットをしながら国立成育医療研究センターの新患受け入れ状況がどうなっているか調べたところ、【オンライン】セカンドオピニオン外来が開設されていることがわかりました。保険適用外です。
早速、この情報を先方に伝えたら、「日本在住の親戚を通してあたってみます。情報をありがとうございました。安心しました」と言われてチャットは終わりました。
ペルーからの問い合わせがきっかけとなり、当会は今回の情報を把握しました。
事務局で話し合い、患者さんや保護者さんにとって有益であると判断し、ブログで情報共有を行うことにしました。また、長年、当事者さん、保護者さんと医療者間の中立的立場で活動してきた当会としては、これまで医師の善意に頼り過ぎていた部分が、コロナ禍がきっかけとなり本来あるべき体制として整えられたことを非常にうれしく思いました。
「セカンドオピニオン・オンライン外来」は、リンパ管腫に限らず全疾患の治療に不安を抱えておられる患者さんやご家族にとって心強いシステムだと思います。
小さなお子さんを遠い病院へ連れていくのは本当に大変ですし、大きくなってからも時間や費用の問題が生じてきます。感染防止にもつながります。
「セカンドオピニオン・オンライン外来」が医療の新たな可能性を拡げてくれることを期待しています。 ＊写真はイメージです（Wixフリー素材より）
