【報告】「エシカルパソコン」を2台導入しました！
事務局のパソコン（PC）を2台新たに購入することになりました。選んだのは「エシカルパソコン」と呼ばれるPCです。エシカルには環境保全や社会貢献といった意味が含まれており、販売元のピープルポート株式会社はPCを通じて、難民問題と環境問題の改善に取り組んでいます。...
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事務局
- 2022年10月5日
- 1 分
「リンパ管奇形に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床研究」の臨床試験（医師主導の特定臨床研究）について
血管腫・血管奇形の患者会 さんからの情報共有です。 広島大学病院漢方診療センター長小川恵子先生のグループが現在リンパ管腫（リンパ管奇形）に対する越婢加朮湯の効果を評価する臨床試験の参加者を募集しています。 詳細は以下のPDFを御覧ください。...
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けいご
- 2022年9月25日
- 1 分
【10/23(日)】交流会@日比谷図書文化館
こんにちは。 この度、10月23日(日)に当会主催の交流会を開催することになりました。場所は、千代田区日比谷公園にある日比谷図書文化館です。 二部制になっており、開始時間は13時からと15時からです。参加費500円。皆様にお会いできること、心から楽しみにしてます。...
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事務局
- 2022年9月22日
- 1 分
9月25日（日）はシロリムスセミナーです
今週の日曜日です！ 脈管系疾患のうち、いくつかの疾患を分子標的治療薬「シロリムス（mTOR阻害剤）」を用いて治療する方法やそのメカニズムを、専門の医師がわかりやすく説明してくれるセミナーです。 また、今回は、実際にシロリムス治療を経験した患者さんや保護者さんの生の声を聞...
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事務局
- 2022年9月15日
- 1 分
10月23日(日）当事者交流会、保護者交流会＠東京日比谷図書館 開催決定！
COVID-19の影響で開催を見送っていた対面交流会を3年ぶりに企画しました！ 10月23日（日）、場所は2019年開催時に利用した、東京日比谷図書館内会議室です。 時間、申し込み方法など、詳細は追って掲載します。 予定をあけておいてくださいねー🍀
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事務局
- 2022年8月9日
- 1 分
保護者サポーターさんに相談しよう！
リンパ管腫のお子さんの育児に悩んでいるかた、誰かに話を聞いてほしい！という保護者さん、いらっしゃいませんか？ 同じ経験をしてきた先輩保護者さんがあなたをサポートします！ 「保護者サポーターさんの紹介」ページよりご連絡ください。...
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けいご
- 2022年8月9日
- 2 分
"言いづらい"を手助け、『正直ノート』
あなたには〈言いたいことが言えない……〉と悩んだことがあるでしょうか。学校に行ったり、仕事があったり、子どもがいたり、ライフスタイルは十人十色です。言いづらいことがあったとしても思い切って伝えてみることで、そこに隠されたものにも気付けるかもしれません。...
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事務局
- 2022年8月1日
- 1 分
【セミナー情報シェア】9月25日（日）もっと知りたいシロリムス！～専門医・治験経験者に聞こう～
AMED小関班（シロリムス研究班）の研究内容や成果を「一般市民にもわかりやすく伝える」ことを主な目的として、医療者、患者、患者家族、一般市民で構成された小関班PPI企画によるセミナーイベントです。 今回は、シロリムス治験経験者の体験談を実際に聞けるコーナーがあります。...
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事務局
- 2022年7月29日
- 1 分
事業復活支援金が支給されました
「持久化給付金」「一時支援金」に続き、当会は寄附型NPO法人として、中小企業庁の「事業復活支援金」を申請し、受給要件を満たしていると認められ、申請額満額の945,000円が支給されました。 今年度の収入に計上致しますので、ここにご報告致します。 ...
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事務局
- 2022年7月27日
- 1 分
【イベント情報シェア】チャレンジ *どう伝える 見た目ではわからない障がい・症状「あなたは一人ではない」
久しぶりの投稿です。 この2か月間、事務局スタッフ間で、「障がい者手帳も、指定難病認定も受けていないグレーゾーンにいる希少難病疾患患者の就労問題」について、当会はどのような取り組みができるか、話し合いを重ねてきました。 様々なアイデアが出てきて、少しずつ具体的な形になりつつ...
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事務局
- 2022年6月9日
- 1 分
第1回小関班（脈管異常分子標的療法、シロリムス研究班） PPI意見交換会
事務局みどりです。 今日の関東地方は梅雨の合間の晴れ日で、気持ちの良い一日です🍀 岐阜大学医学部附属病院小児科、小関道夫医師より、情報共有です。 来る6月19日、第1回小関班（脈管異常分子標的療法、シロリムス研究班） PPI意見交換会がオンラインで開催されます。 ...
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愛梨
- 2022年6月5日
- 3 分
5月28日(土)今年度総会と懇親会の報告
こんにちは。事務局の愛梨です。 皆様いかがお過ごしでしょうか？ 天気に左右されるこの頃ですが 新型コロナウィルスについては、 ニュースを見ても少しずつ感染者数も落ち着き 街を見渡しても オンラインからオフラインで交流する機会も増え活気を取り戻しつつあるように感じます。...
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事務局
- 2022年5月17日
- 1 分
今年度の総会について
今年度の通常総会は5月28日(土）14時より、事務局とオンラインのハイブリッド開催を予定しています！ 議決権は運営委員として登録されているメンバーのみ有していますが、オブザーバーとして参加したい方は、コンタクトよりご連絡ください！ 総会後は懇親会を予定しています！ ...
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事務局
- 2022年4月28日
- 1 分
シロリムスゲル臨床試験について
治験情報の共有です。 研究代表者の和歌山県立医科大学皮膚科神人正寿教授より、以下のご案内がありました。 「脈管異常の皮膚病変に対するシロリムスゲルの多施設共同、プラセボ対照、二重盲検、無作為化、並行群間比較医師主導第II相治験」ですが、現在4施設(虎の門病院、岐阜大学、和...
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事務局
- 2022年3月11日
- 3 分
2月13日（日）アサーティブ・コミュニケーションWSの報告
去る2月13日（日）に開催した「アサーティブ・コミュニケーションワークショップ」のレポを、今回は当会サポーターのあいりさんが素敵な文章にまとめてくれました あいりちゃん、ありがとう🍀 これまで各種イベントの報告は事務局が行ってきましたが、なかなか手が回らず焦る気持ちが募...
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事務局
- 2022年3月9日
- 2 分
3月5日（土）はたけの交流会＠小田原の報告
日ごとに春の訪れを感じる今日この頃です。 先日開催した「はたけの交流会」の模様を当会サポーター啓吾くんが素敵な文章にまとめてくれましたので紹介します。 啓吾くんのレポに合わせて、当事者サポーターの嘉子ちゃんと愛梨ちゃんが写真を選んでくれました。みんなありがとう！ ...
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事務局
- 2022年2月26日
- 2 分
緊急企画 3月5日（土）はたけの交流会＠小田原 開催決定！
緊急企画のお知らせです！ これまで当会の交流会は屋内またはオンラインで開催してきました。 依然コロナ禍で感染者数が減り切らず、年度内の対面開催は無理かと諦めていましたが。。。 去る2月11日にオンライン開催された「第4回こどもホスピスサミット」の中で、ホスピスを利用する...
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事務局
- 2022年2月15日
- 1 分
2月6日（日）血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班 患者市民参画 公募説明会 動画URLのご案内
去る2月6日（日）に開催されました「血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班 患者市民参画 公募説明会」の動画が30日の期限付きで視聴可能となっています。 疾患や治療に関する情報のほか、小関班・患者市民参画の参加メンバー募集に関する説明もあります。 ...
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事務局
- 2022年1月25日
- 1 分
血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班 患者市民参画 公募説明会
岐阜大学小児科小関道夫先生からのお知らせです。 来る2月6日（日）14時より、血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班 患者市民参画 公募説明会が開催されます。 詳細は以下のPDFを御覧ください。 患者市民側からの質問にもこたえて下さるそうです。 ...
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事務局
- 2022年1月22日
- 1 分
ワークショップ開催のお知らせ
事務局仰木です。 ブログ更新が滞っていてすみませんm(__)m 今年もどうぞよろしくお願いします！！ 今年に入ったら対面のイベントを色々と計画していたのですが、、、 残念ながら新型コロナ感染者が急増し、キャンセルせざるをえなくなりました（涙）...
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