難治性血管腫・脈管奇形・血管奇形・リンパ管奇形（リンパ管腫）・ リンパ管腫症および関連疾患についての調査研究（秋田班）からの情報をシェアします。 令和6年度秋田班市民公開講座　　　　 日時：令和7年3月2日（日曜日）16：00～16：55 ...

去る１月２２日（日）午後2時より、国立成育医療研究センター（NCCHD）にて「第5回小児リンパ管疾患シンポジウム」が開催されました。 当会からは事務局スタッフ3名が現地参加してきました！ 当日の模様を、事務局最古参の仰木みどりが記事にまとめました。...

来る、2023年1月22日（日）14：00より、国立成育医療研究センターにて第5回小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 全会はオンラインのみでしたが、今回は会場とオンラインのハイブリッド開催です。 詳細は「リンパ管疾患情報ステーション」ページを御覧ください。

今週の日曜日です！ 脈管系疾患のうち、いくつかの疾患を分子標的治療薬「シロリムス（mTOR阻害剤）」を用いて治療する方法やそのメカニズムを、専門の医師がわかりやすく説明してくれるセミナーです。 また、今回は、実際にシロリムス治療を経験した患者さんや保護者さんの生の声を聞...

COVID-19の影響で開催を見送っていた対面交流会を3年ぶりに企画しました！ 10月23日（日）、場所は2019年開催時に利用した、東京日比谷図書館内会議室です。 時間、申し込み方法など、詳細は追って掲載します。 予定をあけておいてくださいねー🍀

AMED小関班（シロリムス研究班）の研究内容や成果を「一般市民にもわかりやすく伝える」ことを主な目的として、医療者、患者、患者家族、一般市民で構成された小関班PPI企画によるセミナーイベントです。 今回は、シロリムス治験経験者の体験談を実際に聞けるコーナーがあります。...

久しぶりの投稿です。 この2か月間、事務局スタッフ間で、「障がい者手帳も、指定難病認定も受けていないグレーゾーンにいる希少難病疾患患者の就労問題」について、当会はどのような取り組みができるか、話し合いを重ねてきました。 様々なアイデアが出てきて、少しずつ具体的な形になりつつ...

事務局みどりです。 今日の関東地方は梅雨の合間の晴れ日で、気持ちの良い一日です🍀 岐阜大学医学部附属病院小児科、小関道夫医師より、情報共有です。 来る6月19日、第1回小関班（脈管異常分子標的療法、シロリムス研究班）　PPI意見交換会がオンラインで開催されます。 ...

こんにちは。事務局の愛梨です。 皆様いかがお過ごしでしょうか？ 天気に左右されるこの頃ですが 新型コロナウィルスについては、 ニュースを見ても少しずつ感染者数も落ち着き 街を見渡しても オンラインからオフラインで交流する機会も増え活気を取り戻しつつあるように感じます。...

今年度の通常総会は5月28日(土）14時より、事務局とオンラインのハイブリッド開催を予定しています！ 議決権は運営委員として登録されているメンバーのみ有していますが、オブザーバーとして参加したい方は、コンタクトよりご連絡ください！ 総会後は懇親会を予定しています！ ...

去る2月13日（日）に開催した「アサーティブ・コミュニケーションワークショップ」のレポを、今回は当会サポーターのあいりさんが素敵な文章にまとめてくれました あいりちゃん、ありがとう🍀 これまで各種イベントの報告は事務局が行ってきましたが、なかなか手が回らず焦る気持ちが募...

日ごとに春の訪れを感じる今日この頃です。 先日開催した「はたけの交流会」の模様を当会サポーター啓吾くんが素敵な文章にまとめてくれましたので紹介します。 啓吾くんのレポに合わせて、当事者サポーターの嘉子ちゃんと愛梨ちゃんが写真を選んでくれました。みんなありがとう！ ...

去る2月6日（日）に開催されました「血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班　患者市民参画　公募説明会」の動画が30日の期限付きで視聴可能となっています。 疾患や治療に関する情報のほか、小関班・患者市民参画の参加メンバー募集に関する説明もあります。 ...

岐阜大学小児科小関道夫先生からのお知らせです。 来る2月6日（日）14時より、血管腫・血管奇形オンラインセミナー、第1回小関班　患者市民参画　公募説明会が開催されます。 詳細は以下のPDFを御覧ください。 患者市民側からの質問にもこたえて下さるそうです。 ...

去る11月20日（土）14時より、特定非営利活動法人アサーティブジャパン牛島のり子さんを講師にお迎えし、オンラインイベント「伝わるように伝えよう！アサーティブコミュニケーション講座」を開催しました。 当初、できるだけ多くの方に聴いて頂けるようレクチャー形式にして募集人数を...

事務局おおぎです。 長らくご無沙汰してしまってすみません！ ８月は東京パラリンピック関連の通訳の仕事と、長年の持病の手術など盛りだくさんで、 てんやわんやの一か月でした。 気がつけば、うっすら金木犀の香りが漂ってくる季節になってきましたね。 ...

来る10月3日（日）14時~16時、第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座が開催されます。 申込受付が開始されましたので、ぜひご登録ください！！ 申し込みフォームリンク 事務局も参加します！