11月20日（土）オンラインイベントのご報告とアンケート結果
去る11月20日（土）14時より、特定非営利活動法人アサーティブジャパン牛島のり子さんを講師にお迎えし、オンラインイベント「伝わるように伝えよう！アサーティブコミュニケーション講座」を開催しました。 当初、できるだけ多くの方に聴いて頂けるようレクチャー形式にして募集人数を...
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- 2021年11月2日
- 2 分
11月20日（土）オンライン講座、講師のご紹介
当会主催秋の特別企画「アサーティブ・コミュニケーションを学んで伝わるように伝えよう！」の講師をおつとめいただく牛島のり子先生のプロフィールをご紹介します。 ＊特別非営利活動法人アサーティブジャパンHPより抜粋 牛島のり子（うしじまのりこ）...
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- 2021年11月1日
- 1 分
ART-001 治験に関するQ＆A
先日、このブログでも情報共有した、PI3Kα阻害薬ART-001第2相臨床試験（治験） に関し、問い合わせ窓口となっているNPO法人ASridさんを通して治験の内容についていくつか質問をしました。 ASridさんの内容確認と掲載許可をえて、これまでのQ＆Aをまとめたものを「...
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- 2021年10月25日
- 1 分
日本血管腫血管奇形学会主催市民講座、録画配信開始
去る10月3日(日）に開催されました、「日本血管腫血管奇形学会主催市民講座」の録画配信が開始されました。 参加登録された方には事務局よりメールでの案内がありましたが、登録されていない方々のために、同学会事務局より許可を頂きましたので、録画視聴に必要な情報をお伝えします。 ...
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事務局
- 2021年10月23日
- 1 分
リンパ管疾患当事者および保護者LINEグループのご紹介
去る10月17日（日）に開催された第4回リンパ管疾患シンポジウム後の交流会参加者有志のかたがLINEグループを作って下さいました！ ID / rinpagroup で検索なさってみてください！ QRコード 後からグループに参加されたかたにもわかるように、参加者のプロフィ...
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- 2021年10月18日
- 1 分
リンパ管疾患情報ステーションHP内に「患者さん体験談」のページができました！
昨日開催された第4回小児リンパ管疾患シンポジウムで、リンパ管疾患情報ステーションのページ内に「患者さん体験談」のコーナーが新設されたとの案内がありました。 このページは、患者さんや保護者さん同士が情報交換を行うサイトです。 ...
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- 2021年10月1日
- 1 分
歩む会主催 秋の特別企画 「アサーティブ・ コミュニケーションを学んで 伝わるように 伝えよう！」参加申し込み受付スタート！
「こんなこと質問したら主治医に変だと思われるかもしれないし、お忙しいそうだから黙っておこう」 「病気のこと、悩んでいること、どんなふうに周りに説明したらいいんだろう」 「どうせ言ったって私の苦しみなんて相手にはわかりっこない。言うだけ時間の無駄」...
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事務局
- 2021年9月30日
- 1 分
ARTham Therapeutics（アーサムセラピューティクス）株式会社 ART-001 第2相臨床試験（治験）について
希少・難治性疾患領域の中間機関であるNPO法人ASrid さんからの情報共有です。 ARTham Therapeutics（アーサム セラピューティクス）株式会社が現在開発中の、低流速型脈管奇形（静脈奇形、リンパ管奇形（リンパ管腫）、クリッペル・トレノネー症候群）のPI3...
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- 2021年9月17日
- 1 分
2020版 血管腫血管奇形診療施設全国一覧 ver 01
日本血管腫血管奇形学会のホームページに掲載されました！ 長い間当事者さんや保護者さんが待ち望んでいた情報です。 まとめて下さった関係者の皆さまに心より御礼申し上げます。 2020版 血管腫血管奇形診療施設全国一覧 ver 01
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- 2021年9月13日
- 1 分
１０月オンラインイベントのご案内（再掲）
事務局おおぎです。 長らくご無沙汰してしまってすみません！ ８月は東京パラリンピック関連の通訳の仕事と、長年の持病の手術など盛りだくさんで、 てんやわんやの一か月でした。 気がつけば、うっすら金木犀の香りが漂ってくる季節になってきましたね。 ...
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- 2021年8月7日
- 1 分
LINEオープンチャット
「ひとりじゃないよプロジェクト」20代当事者サポーターさんが、 LINEオープンチャットを開設しました👏👏👏👏👏 リンパ管腫と生きる ～ 10代・20代の当事者 ～ 同じ世代の 誰かと繋がりたいけど ちょっと不安。 そんなあなたに ぴったりな空間です🍀😊
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- 2021年7月9日
- 1 分
第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座申し込み受付が開始しました！
来る10月3日（日）14時~16時、第17回日本血管腫血管奇形学会・市民公開講座が開催されます。 申込受付が開始されましたので、ぜひご登録ください！！ 申し込みフォームリンク 事務局も参加します！
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事務局
- 2021年7月2日
- 1 分
みんなでノリさんを応援しよう！
歩む会HPトップページに参加してくれている”ノリさん”こと、中島勅人（ナカジマノリト）さんが、7月5日（月）茨城県聖火リレーでランナーとして走ります！！ ご本人の承諾のもと、歩む会でもみんなで応援したいと思います！！ 【ライブ・ストリーミング】...
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事務局
- 2021年7月1日
- 1 分
「ひとりじゃないよプロジェクト」スタート！
20代の当事者サポーターさんたちが、「10代の頃にこんなネットワークが欲しかった」を形にして素敵なプロジェクトを立ち上げてくれました🍀 サポーターメンバーさんも随時募集中です☆彡 20代じゃなくても30代でも40代でも50代でも60代でもOK！...
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事務局
- 2021年6月11日
- 1 分
第4回小児リンパ管疾患シンポジウムのお知らせ
来る10月17日（日）14時~16時、第4回目となる小児リンパ管疾患シンポジウムが開催されます。 今回は完全オンライン方式だそうです。 申込はポスター記載のメールアドレスへご連絡下さい🍀 事務局も参加します！
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事務局
- 2021年5月20日
- 2 分
【ご注意ください】指定難病医療費助成申請を検討中の皆さんへ
先日、あるリンパ管腫（リンパ管奇形）当事者さんから、主治医が「リンパ管腫症／ゴーハム病」で指定難病医療費助成申請を提出し、認定がおりなかったという相談を受けました。今後、申請予定の方々が同じようなトラブルにあわないため、ご本人の了承のもと、Aさんの体験談を紹介します。
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事務局
- 2021年5月7日
- 1 分
2021年度もよろしくお願いします
なかなか発信ができなくてすみません💦 今年度も活動を継続していくための準備がようやく整いました！ どうぞよろしくお願いします！ 今年度の主な目標を「みんなの広場」の方にアップしました。 5月29日に予定している定例総会で承認されましたら、本格始動の予定です🍀
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- 2020年9月28日
- 1 分
「トップページ」と「歩む会について」が変わりました！
HPトップページにみなさまから寄せられた写真を掲載しました！ ご提供くださったみなさま、ご協力に心より感謝いたします！ 当事者さんはもちろん、ご家族、当事者さんのお友達、医療スタッフさんなど、リンパ管腫に関わりのあるかたならどなたでもOKですので、仲間の輪をどんどん拡げてい...
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