La lucha empezó desde este día

De este día, la lucha de los Perezares empezó. Las noches insomnes siguieron día tras día. Carlos respiraba por el tubo metido en la traquea. Cuando el tubo se bloqueara por la secreción de la traquea, todo terminaría. Geraldo y Patricia se turnaron aspirando la secreción traqueal del tubo, para prevenir que el tubo se quedara bloqueado.

Aunque caso tras caso, en la unidad de cuidados intensivos (UCI) del Hospital de Investigación de los Niños de mi práctica, los enfermeros se encargan de aspirar las secreciones del tubo cada 10 a 60 minutos por turnos. Los padres de Carlos repitieron este procedimiento por un período de ocho meses. Para hacerlo bien, la pareja tomó un curso de tres días de resucitación cardiopulmonar intensiva en los EE.UU. Ellos incluso aprendieron cómo verter alimento líquido directamente en el estómago como una manera de rellenado de alimento nutritivo.

¿Por qué no se hicieron estos procedimientos en el hospital? La razón está en el hecho de que los gastos médicos en los EE.UU. son carísimos. En Japón, un día bajo UCI cuesta 47.000 yen. Agregar los procedimientos de la succión del tubo y alimentos nutritivos traqueales por la gastrostomía endoscópica que son 2.650 yen, cuesta 49.650 yen en total. Cuando la medicina y tratamiento son adicionales, los gastos aumentan. Sin embargo, debido a varios beneficios institucionales y públicos, los padres no tienen que tener tanta carga económica.

Por otro lado, en los EE.UU., un día en la UCI cuesta $2.000 (aproximadamente 200.000 yen). A esto se agregará los gastos del tratamiento.

Como nada excepcional se había encontrado en el feto, Carlos no tenía seguro.

Puesto que la pareja tenía que pasar todo el tiempo para cuidarlo, sus trabajos se interrumpieron y se vieron en aprietos para financiar los altos gastos médicos, llevándoles a dificultades financieras.

Pero la inquietud más grande de ellos era cómo debía seguir el tratamiento. El Dr. Bloss planeó una segunda operación en marzo del 1992 después que Carlos aumentara de peso, creando una posibilidad de extirpar los quistes en el área más ancha. La pareja, sin embargo, estaba indecisa.

"Los vasos sanguíneos y los nervios alrededor del cuello son de gran importancia. El temor de afectar los vasos sanguíneos y los nervios con la cirugía es demasiado grande. Además, a menos que los quistes se extirpen completamente, el quiste continuaría aumentando. Esto significa que las operaciones se tienen que repetir una y otra vez."

La pareja entonces discutió la situación con el Dr. Rodolfo Monrroy en la Ciudad Juárez. Aunque el Dr. Monrroy era un pediatra, estaba completamente al tanto de la dificultad de tratar los linfangiomas.

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NPO International Lymphatic Malformations Network