愛梨
2023年3月9日2 分
こんにちは。歩む会サポーターの嘉子です。
２月に開催いたしました、オンライン交流会について報告いたします。
【開催概要】
日時：2023年2月19日（日）14時〜16時
対象者：リンパ管腫当事者、リンパ管腫関係者
昨年末から参加者の募集を開始し、総勢14名（歩む会メンバー含む）の皆様にご参加いただきました。
当事者であるお子さん達にもご参加いただき、和気あいあいとした温かい時間となりました。
今回特に話題に上った内容はこちら↓（詳細については割愛）
★うがい薬（ハチアズレ等）について
★患部の炎症について
★見た目問題について
★当事者（主に未成年者）の進学に伴う、学校への病気の周知と子供同士の対応等について
★シロリムスとその費用について
こうした事柄に関する日頃の悩みや不安、問題等について、自由に話し合い、それぞれの経過や現状を共有しました。
切実な話題が多かったように思いますが、皆さん明るく和やかにお話ししてくださいました。
個々の体験談等も多く聞くことができ、貴重な時間になったのではないかと思います。
今回は「NPO法人 笑みだち会」代表を務める小林栄美香さんにもご参加いただきました。
小林さんには口唇口蓋裂を持つ当事者として“見た目問題”にまつわる経験談等をお話しいただきました。
また、進行のフォロー等で主催メンバーが助けられる場面もありました。この場をお借りしてお礼申し上げます。
今回のオンライン交流会では、主催メンバーとして４人の成人当事者が集まりました。
今後もこのメンバーで、より良い交流会づくりに力を入れていきたいと考えています。（サポーターさん随時募集中です♪）
最後になりますが、皆さんのおかげで大変有意義な交流会となりました！
ご参加いただいた皆さん、応援していただいた皆さん、本当にありがとうございました。
歩む会主催の交流会はオンライン／オフライン（対面）ともに、今後も精力的に企画していく予定です。
皆さんの新たな出会い、そして再会の場となれるよう、定期開催を目標としています。
気が向いた時、誰かと話したい時、私達を知ってくれた時、私達を思い出してくれた時、ぜひお気軽に参加していただけたら幸いです。
皆さんからのアドバイスや提案、要望等も随時お待ちしております！