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  • 愛梨

第2回オンライン交流会を開催しました



こんにちは。歩む会サポーターの嘉子です。

2月に開催いたしました、オンライン交流会について報告いたします。

【開催概要】

日時:2023年2月19日(日)14時〜16時

対象者:リンパ管腫当事者、リンパ管腫関係者

昨年末から参加者の募集を開始し、総勢14名(歩む会メンバー含む)の皆様にご参加いただきました。

当事者であるお子さん達にもご参加いただき、和気あいあいとした温かい時間となりました。

今回特に話題に上った内容はこちら↓(詳細については割愛)

★うがい薬(ハチアズレ等)について

★患部の炎症について

★見た目問題について

★当事者(主に未成年者)の進学に伴う、学校への病気の周知と子供同士の対応等について

★シロリムスとその費用について

こうした事柄に関する日頃の悩みや不安、問題等について、自由に話し合い、それぞれの経過や現状を共有しました。

切実な話題が多かったように思いますが、皆さん明るく和やかにお話ししてくださいました。

個々の体験談等も多く聞くことができ、貴重な時間になったのではないかと思います。

今回は「NPO法人 笑みだち会」代表を務める小林栄美香さんにもご参加いただきました。

小林さんには口唇口蓋裂を持つ当事者として“見た目問題”にまつわる経験談等をお話しいただきました。

また、進行のフォロー等で主催メンバーが助けられる場面もありました。この場をお借りしてお礼申し上げます。

今回のオンライン交流会では、主催メンバーとして4人の成人当事者が集まりました。

今後もこのメンバーで、より良い交流会づくりに力を入れていきたいと考えています。(サポーターさん随時募集中です♪)

最後になりますが、皆さんのおかげで大変有意義な交流会となりました!

ご参加いただいた皆さん、応援していただいた皆さん、本当にありがとうございました。

歩む会主催の交流会はオンライン/オフライン(対面)ともに、今後も精力的に企画していく予定です。

皆さんの新たな出会い、そして再会の場となれるよう、定期開催を目標としています。

気が向いた時、誰かと話したい時、私達を知ってくれた時、私達を思い出してくれた時、ぜひお気軽に参加していただけたら幸いです。

皆さんからのアドバイスや提案、要望等も随時お待ちしております!

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