"言いづらい"を手助け、『正直ノート』

あなたには〈言いたいことが言えない……〉と悩んだことがあるでしょうか。学校に行ったり、仕事があったり、子どもがいたり、ライフスタイルは十人十色です。言いづらいことがあったとしても思い切って伝えてみることで、そこに隠されたものにも気付けるかもしれません。

視神経脊髄炎スペクトラム障害(NMOSD)患者向けに制作されたコンテンツに『正直ノート』があります。冒頭に「主治医が知りたいことは、あなたが言いづらいことです」と背中を押すメッセージが書かれており、続けて、自身のありのままを伝えるためのステップが説明されています。疾患当事者が現在の症状や今後どうなりたいかなどを文字に書き起こしやすいような構成になっています。

この冊子は中外製薬株式会社によって発行されました。NMOSD再発予防治療薬を発売する上で、担当者は各所へヒアリングを行いました。「医師と患者様のコミュニケーションが十分に取れていない可能性」を感じることになりました。そこで新潟大学脳神経内科医・河内泉先生からアドバイスをもらいながら、2021年7月に『正直ノート』を発行するに至りました。当初これはNMOSD疾患向けに制作されたものでしたが、その実用性・汎用性から多発性硬化症患者が使用しているケースもあるようです。

自分が自分らしくあり続ける――そこから溢れるエネルギーを生かせるような社会になってほしいです。あなたが本当に"伝えたいこと"も語れるように。




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