第1回オンライン患者交流会のご報告

こんにちは。事務局スタッフの中島睦美です。

6月に開催いたしました、オンライン患者交流会のアンケート結果を報告いたします。



第1回オンライン患者交流会概要

日時:2020年6月20日(土)20時~/当事者の部

        21日(日)10時~/ご家族の部


参加人数:当事者4名、ご家族5組



アンケート結果

①交流会を知ったきっかけ

・Twitter 25%

・Instagram 25%

・YouTube 12.5%

・Facebook 12.5%

・ブログ 12.5%

・その他 12.5%



②良かったこと(一部抜粋)

少人数で、アットホームな感じでおはなしできました。

オンラインなので、自宅で交流会が出来るのは良かったです、東京・大阪等、遠征して参加するのは金銭面、スケジュールや体調を考慮しなければならないので今後もコロナが落ち着いても実際に会って交流するのとは別にオンライン交流会も継続して開催してほしいなと思いました。

自分のあった体験を話したとき共感してもらえたことが嬉しかったです。

気になっていたこと、聞きたかったことが聞けて良かったです。当事者の方からのお話を聞けたことも嬉しく思いました。また同じような機会があれば参加したいです。



③今後改善してほしいこと(一部抜粋)

zoomのチャット機能を使用して会話したいです。リンパ管腫の方は発音が良くない方も多いので質問の内容や、名前などの名称を伝える時にチャット機能を使えればよりスムーズに話せると思います。

直接会っているわけではないので間などが合いにくかったかなと思います。

交流会で質問する内容が事前に分かると、より深い意見が出るのでは無いかと思いました。



今後、リンパ管腫と共に歩む会、及び患者交流会に望むこと

子供が医療ケア必要な子で、今後就学や成人になった時のことなど、お聞きしたいなと思っています。そういう方と繋がれたら嬉しいです。

当事者、保護者の方問わずコミュニティを作っていけたらいいなと思います。

コロナが落ち着いたらこどもたちが一緒に遊べるような交流会ができるといいなと思います。病気のことを気にせず、また話せたり遊べるお友だちができるとうれしいです。当事者の方の話ももっと聞いてみたいと思いました。



ありがとうございました!

今回、初めての試みで不安もありましたが、みなさまの温かさに助けて頂き、無事に終えることができました。応援してくださったみなさま、参加してくださったみなさま、本当にありがとうございました。

今後も継続していこうと考えておりますので、よろしくお願いいたします。


今後の予定

次回のオンライン交流会は、10月~11月に予定しております。近日中に詳細を告知いたします。そして、新たな試み「中高生の部」を開催します!

楽しみにしていただけると嬉しいです♪








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NPO International Lymphatic Malformations Network