【ご注意ください】指定難病医療費助成申請を検討中の皆さんへ

指定難病に認定されている疾患名は「リンパ管腫症/ゴーハム病(指定難病277)」と「巨大リンパ管奇形(頸部顔面病変)(指定278)」と2種類あります。


先日、あるリンパ管腫(リンパ管奇形)当事者さんから、主治医が「リンパ管腫症/ゴーハム病」で指定難病医療費助成申請を提出し、認定がおりなかったという相談を受けました。今後、申請予定の方々が同じようなトラブルにあわないため、ご本人の了承のもと、Aさんの体験談をシェアします。

20代の成人当事者Aさんは、昨年、顔面舌部リンパ管腫の摘出術と気管切開術を受けました。