自由に情報交換できる場として開設した「みんなの広場」に、続々と登録いただいています。会員になられましたら、「はじめまして」広場で自己紹介をお願いできればと思います!
「みんなの広場」では「海外の交流サイト」の情報も掲載しています。
投稿第一号は、シロリムス治療に関する情報交換グループ(英語)を紹介しました。
Facebookの非公開サイトで、海外のリンパ管腫患者保護者さんから教えてもらいました。
なんと、会員数は1,600名以上もいます。
詳しい症状や治療効果、副作用に関する情報がアップされています。 全員が実名参加なので、発言に責任をもってやり取りされています。誹謗中傷や炎上などは全く見られません。
詳しくは当会サイト会員ご登録の上、「みんなの広場」にアクセスしてみてくださいね🍀
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