「みんなの広場」をHPに新設しました!

最終更新: 7月9日

患者さんや保護者さんが安心して情報交換を行っていただけるよう、会員限定の掲示板「みんなの広場」をHP上に新設しました!


これまで様々なSNS上で交流がはかられてきましたが、匿名やハンドルネームでのやり取りはトラブルが発生することもありました。


そこで、当会の交流サイトではまず会員として実名登録していただき(もちろん無料です)いつでも交流して頂けるフォーラムの形式にしました。


先日開催したオンライン交流会では実名で自己紹介して進めて頂いたところ、参加者さん全員、安心した様子で和やかに会が進行していきました。やはりお互い身元がわかった上で交流を図るのは大事だと実感しました。


Facebookの非公開グループと違い、HP上の「みんなの広場」は検索機能を使って知りたいスレッドをすぐにみつけることができます!


また、医療的な質問に関しては一般的な内容であれば歩む会から医師の先生にアドバイスを求めて回答をシェアしていきます。正確な医学情報を得ることは不可欠で、誰から聞いたかわからない不明確な情報を伝え合うようなサイトにならないように運営していきます。


早速、オンライン交流会で上がった疑問「これって、リンパ管腫患者あるある?」に関するスレッドを2つ投稿しましたので確認してみくださいね🍀

会員の皆さんにとって、ほっとできる場所になれたら嬉しいです(*^-^*)

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NPO International Lymphatic Malformations Network