みどりん
2023年5月15日3 分
最終更新: 2023年6月30日
5月も半ばになりました。
皆さんお元気でしょうか。事務局仰木みどりです。
アメリカでは今日5月15日は「リンパ管腫啓発デー（National Lymphatic Malformation Awareness Day」に定められているそうで、この時期になると英語圏のSNSで乳がん啓発のピンクリボンのようにリンパ管腫当事者さんやご家族が「Burgundy(ワインレッド）色のものを身につけましょう！」と呼び掛ける投稿をちらほら目にします。
そんなリンパ管腫と関りのある本日、ようやく『疾患名「リンパ管奇形」に関する意識調査』のアンケート集計結果報告書を当会のホームページに公開しました。
アンケート作成にあたり、私たちのバイアスがかからないよう注意すべき点を様々な専門家から助言頂き校正を重ねました。
その結果、多種多様な立場の方から大変貴重な「生の声」を頂戴することができました。
なぜ奇形に賛成なのか、反対なのか、個々のご意見を頂きました。
私自身、自分とは全く異なる考えをアンケートを通して知ることができて気づきに繋がりました。
代替疾患名もこれほど沢山のアイデアを提案して頂けるとは正直予想していませんでした。
本当にありがとうございました。
集計結果を基に改めて当会で疾患名について協議し、公式見解にまとめて各関係機関へ提出する予定です。
ここで、自由記述欄の中から、最も心に残ったコメントの一つを紹介します。母親の気持ちに寄り添った医療者の方からのご意見です。
P24より
３５）＜医師・医学研究者・40代女性＞
医師の立場としては「奇形」に医学的違和感は感じない。しかし、一市民や患者の立場として考えると、「リンパ管腫」の方がイメージは良いと思われる。「奇形」は先天異常を示し、健康に産んであげられなかった母親の自責の念が出てしまうが、「腫」であれば後天的に自分の意思とは関係なく生じてしまった、という雰囲気が出ると思われる。
ちょうど、冒頭で紹介したアメリカの「啓発デー」に関する情報を調べていた時、上記のコメントとリンクする動画をみつけました。
2021年に放送されたウィスコンシン州ローカルTV局の「リンパ管腫啓発」特集番組です。番組内でお母さんはこう語っています。
“I was so careful with my pregnancy, with my health, and with everything,”
「私は妊娠、健康、全てにすごく気をつけていました」
きっと周囲は誰もお母さんのことを責めなかったし、お母さん自身もそれはわかっているけれども、お母さんにしかわからない胸の内があるのだと感じ取りました。
家族は数々の困難と葛藤を乗り越え、娘のMachayさんはしっかりとした考えと行動力を持った14歳に成長しました。精神的な成長は年齢とは関係ないですね。
お母さんは娘さんをとても誇らしく思っておられることと思います。
娘のMachayさんは最後にこう言います。
“A lot of people are a lot nicer when they are educated because they know what's going on”
「教育を受けていると何が起きているかがわかるから多くの人がもっと優しくなります」
疾患のことが社会に正しく伝われば、社会はより優しくなるという強いメッセージを受け取り、誤解や偏見を生まない疾患名の選択は極めて重要だと改めて思いました。
当事者さんの気持ち、お母さんの気持ち、家族の気持ち、すべての人の気持ちが尊重される疾患名になってほしいと願っています。